Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, anunţă că sediul ministerului va fi iluminat, sâmbătă seară, în culorile dedicate bolilor rare "din respect şi din asumare că suntem alături", informează Agerpres.
"Marcăm astfel Ziua Internaţională a Bolilor Rare aducând în atenţie o realitate care priveşte direct mii de familii din România. Vorbim despre patologii complexe, adesea progresive, care necesită diagnostic rapid, expertiză specializată şi acces constant la terapii moderne. (...) Iluminarea din această seară face vizibilă această direcţie: integrarea bolilor rare într-o politică publică stabilă, cu centre specializate, tratamente accesibile şi protocoale actualizate", a scris Rogobete pe Facebook.
Ministrul punctează faptul că săptămâna aceasta a certificat 7 noi centre de expertiză pentru boli rare, România ajungând astfel la 58 de centre recunoscute oficial.
"Nu este doar o creştere numerică, ci consolidarea unei reţele în care pacienţii găsesc evaluare specializată, monitorizare şi tratament integrat, fără să mai fie trimişi dintr-o unitate în alta", spune Alexandru Rogobete.
Acesta afirmă că a continuat şi actualizarea accesului la tratament.
"În septembrie anul trecut am introdus 41 de medicamente compensate şi gratuite. Anul acesta adăugăm alte 33 şi extindem indicaţiile pentru terapiile deja existente. Pacienţii cu afecţiuni precum arterita cu celule gigante, hemoglobinuria paroxistică nocturnă, amiloidoza ereditară cu transtiretină, boala Fabry, miastenia gravis sau epilepsii severe au acces la opţiuni moderne de tratament, decontate integral.
Un exemplu clar este fibroza chistică. Am actualizat protocolul pentru DCI Ivacaftorum, stabilind o regulă simplă: orice pacient cu cel puţin o mutaţie non-clasa I devine eligibil pentru tratament compensat. Este o corecţie necesară, bazată pe realitatea medicală", a mai scris ministrul Sănătăţii.
Comentează